Décryptage

Les soins de support, une approche globale pour mieux vivre le cancer


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Oncologue médical à l’Institut Bergonié, président et fondateur de l’AFSOS, le Professeur Ivan Krakowski contribue depuis plus de trente ans à faire connaître les soins de support auprès des hôpitaux, des professionnels et des malades. Grand manitou de cette discipline, il revient avec nous sur la façon dont ces soins changent la vie des patients et sur l’importance de les valoriser au sein du système de santé.

Les soins de support : une prise de conscience progressive, une aide salutaire pour le patient

 

Longtemps considérés comme une question annexe, les soins de support – l’ensemble des soins et des soutiens destinés à accompagner les patients touchés par le cancer – sont pris en compte par un nombre croissant de professionnels de santé. « La priorité a longtemps été le traitement même de la maladie, la qualité de vie du patient étant reléguée au second plan. Mais depuis les années 90, on assiste à une prise de conscience du rôle qu’elle joue dans sa guérison. »

Le Professeur Krakowski a largement contribué à cette prise de conscience. Dès le début des années 80, il commence à travailler au Centre de la Lutte contre le cancer de Nancy sur la problématique de la douleur dans la prise en charge des malades, une thématique alors quasi vierge de toute investigation. « Au départ, c’était une réflexion philosophique, éthique. On a rapidement compris que les malades avaient un vrai besoin d’être accompagnés, pas seulement au stade des soins palliatifs mais aussi à des phases beaucoup plus précoces de la maladie. » Cette conviction se renforce et mûrit avec les progrès de la cancérologie et l’arrivée de nouveaux traitements, plus « lourds » pour le patient : « La prise en charge des effets secondaires et des besoins des patients, au-delà de la douleur, s’est avérée de plus en plus vitale pour augmenter leur espérance de vie. Nous en sommes arrivés à la conclusion qu’il ne fallait pas seulement considérer les recommandations pour traiter le cancer mais aussi celles pour traiter les symptômes. » Dans cette logique, les premières équipes de soins de support voient le jour dans les Centres de Lutte contre le Cancer « d’abord à Nancy, puis à Lyon, à Paris et un peu partout en France » et des articles sont publiés en parallèle pour expliquer comment coordonner ces différents soins. « Nous avons réalisé qu’il était capital que l’on travaille plus ensemble. Nous avons donc décidé de créer une société savante – l’AFSOS- pour développer la recherche et les différents aspects des soins de supports. »

« Mieux dans son corps, mieux dans sa tête, mieux dans sa vie »

 

Fort de son expérience, Ivan Krakowski estime qu’il existe trois catégories de soins de supports : « physiques, mentaux et psycho sociaux. Ils doivent aider le patient à se sentir mieux dans son corps, mieux dans sa tête et ainsi mieux dans sa vie. »

Sur le plan physique, il est primordial de limiter la douleur, première conséquence de la maladie, parfois des traitements : « Elle est parfois si forte qu’elle encourage le patient à abandonner le traitement. D’où la nécessité de la combattre quotidiennement. » Dans cette logique, il est recommandé de mettre en place des traitements médicamenteux réguliers, des techniques de pointe, mais aussi d’autres approches non médicamenteuses : « relaxation, sophrologie, kinésithérapie, massages… Ces approches sont de plus en en plus associées aux traitements classiques : elles ne les remplacent pas mais permettent de diminuer le dosage des médicaments et leurs effets secondaires. » Autre symptôme qu’il convient de combattre : la fatigue, de plus en plus répandue avec la prise de médicaments innovants. « Elle peut conduire à l’anémie, à la perte d’appétit et ainsi entraver la guérison. » Meilleur moyen de la combattre ? Pratiquer une activité physique régulière. « Ce qu’on dit aux patients c’est : « Si vous êtes fatigué, ne vous reposez pas. » Il faut faire de la marche et de l’exercice avec l’aide initiale d’un éducateur spécialisé en activité physique adaptée. »

Ce n’est pas tout. Aider le patient à améliorer l’image qu’il a de lui-même est essentiel pour surmonter cette épreuve. « Lorsque le cancer modifie votre apparence, cela peut avoir des conséquences – repli sur soi-même, complexes, stress… – et décourager certains de suivre le traitement jusqu’au bout. Surtout les jeunes personnes de plus en plus concernées… » En conséquence, la socio-esthétique peut s’avérer être un recours efficace. « De plus en plus d’hôpitaux l’adoptent : cela peut aller de la prévention des toxicités par des casques réfrigérants aux médicaments pour empêcher la survenue d’acné en passant par des choses simples comme du maquillage, des baumes, du vernis ou des tatouages pour masquer certaines séquelles. » Cela participe aussi au soutien psychologique qui doit être offert si besoin. « Certains malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, d’autres à des moments plus précis : annonce, rechute ou au contraire lorsque tout va mieux. Parfois les séquelles sont telles qu’elles peuvent conduire à la dépression et au suicide. » Faute d’assurer un suivi psychologique, les centres hospitaliers peuvent agir à leur échelle pour contribuer au bien-être du patient : « De plus en plus d’équipes en hôpital sont formées à ces problématiques. Elles font preuve d’empathie, peuvent recommander les personnes adaptées et repensent aussi l’espace hospitalier en fonction. Ainsi de nombreux centres font aujourd’hui l’effort de proposer des ateliers, des espaces artistiques, de détente et d’échange. C’est une façon non-négligeable d’aider le patient hospitalisé, loin de sa famille et de ses amis. »

Rendre accessible les soins de supports à tous les malades : le combat du Professeur Krakowski

 

Dix ans après la création de l’AFSOS, le Professeur Krakowski apprécie le chemin parcouru. « La plupart des professionnels de santé ont bien intégré qu’il s’agissait de tout sauf d’un luxe et que c’était une vraie nécessité pour le patient. » Si la route est encore longue, le Professeur et ses confrères peuvent en outre compter sur le concours de nombreux acteurs : « De plus en plus de sociétés bénévoles se mobilisent mais aussi des anciens malades, des blogueuses, des entreprises mécènes ou encore le magazine Rose qui aide à faire connaître les soins de support aux patients. Les choses sont en train de bouger de plus en plus vite ! »

Prochain combat ? Faciliter au maximum l’accès aux soins de support aux plus grands nombre. « Le système de protection sociale n’est malheureusement pas en mesure d’assurer l’ensemble des besoins. Notre prochain défi sera de savoir comment en faire bénéficier au plus de malades possibles ! »

 

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